https://soundcloud.com/fm840jp/mamastudio160229
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後半も「障がいともに生きる」をテーマにお届けします。
ゲストはユウタンを育てているお母さん、ユウタンママさんと、中央区立福祉センターで保健師をされている左近士美和さんです。
（写真左：左近士さん、写真中央：ユウタンママさん）
ユウタンは２歳９ヶ月の男の子です。ダウン症、脳幹出血後水痘症、てんかん、慢性呼吸器不全、難聴などの症状があり、気管切開からの酸素吸入と胃ろうからの経管栄養といった医療的ケアが必要な重症心身障害児です。番組の収録は2月に行いましたが、感染症の流行期でもあり、細心の注意を払う必要がありました。ちょっとの風邪でも、ユウタンにとってはとても大きな症状につながります。緊張の毎日の中で、日々の成長を感じ取られているユウタンママさん。偉大なる母です。
番組終了後、ユウタンママさんにハグをしてもらいました。どーしてもハグしたかったのです。ハグした瞬間、私の中での想いが溢れてしまって、涙が止まりませんでした。当事者ではない私の言葉はユウタンママさんや障がいを抱えている方を傷つけてしまうのではないか、本当の痛みを知らない私がユウタンママさんの痛みを伝えられるのだろうか、言葉を掛ければ掛けるほど、きれいごとになっていないだろうかと不安がありました。そして「頑張りすぎないで」と声をかけたくなるほど、ユウタンママさんはとっても頑張っておられました。いろんなことが絡み合って、私は言葉に出来なかったのです。でも、これだけはしっかりしたものがありました。それは、心から応援したいということ。何か手助けになることがあれば、精一杯お手伝いしたいし、ユウタンママさんと同じ想いで生活されている障がいをお持ちのお子さんを育てる方々の声無き声を届けたい。ただただ、それだけでした。
ユウタンママさんの最後のメッセージは、とても心に響きました。「心の痛みに寄り添う」ことの大切さ。ユウタンがお腹に居る頃から、”現状を受け入れる”ことと”決断する”ことの繰り返しだったユウタンママさん。受け入れたくないことを受け入れることって、ものすごく心に負荷がかかりますよね。心が傷だらけになるでしょう。でも、立ち止まっていられない現実。その中を、進んでこられたからこそ、感じる「寄り添う」ことの大切さ。これはユウタンママさんのみならず、障がいとともに生きている多くの方が感じることだと思います。安心や癒しをもっともっと得られる社会にしていきたいです。その一歩は、ひとりひとりの「寄り添う」気持ちなのかもしれません。
左近士さんからは、中央区での障がいを持つお子さんへのケアやご家族へのケアについてお話いただきました。福祉センターでは、お子さんの状態に合わせて、臨床心理士が個別に面接をしたり、理学療法、作業療法、言語療法などの個別の療育や集団療育を行っています。精神科医、小児科医を含め様々な専門職の先生とともに、どんな支援を受けることが一番適切なのかを一緒に考えてくれます。まずはご相談ください。
余談になりますが、ユウタンママさんに今後のことを伺うと、仕事の復帰も視野に入れているとのこと。とっても力強く感じました。
ユウタンママさん！！！！こころより、応援しています！ユウタンの未来が幸多きものになることを願って止まないです。ありがとうございました！
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