ゲスト:「こどもの病気とこどもの居場所」(前半)NPO法人こどものちから 代表 井上るみ子さん 


https://soundcloud.com/fm840jp/mamastudio160822

どーも^^あっこです。
本日のゲストは築地にある国立がんセンター中央病院小児科病棟の待合室で病児とその兄弟を預かり家族全体を支えるNPO法人こどものちから代表の井上るみ子さんです。
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井上さんとは、協同ステーション中央で開催された十思カフェでお会いしたのが最初の出会いです。とっても明るくて優しい方というのが第一印象でした。お話を聞いて初めて知ることも多く、また井上さんの笑顔の裏にある悲しみや葛藤を知り涙が止まりませんでした。
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「こどものちから」の活動は国立がん研究センター中央病院12階のエレベーターホールの側にある小児待合室で行われています。井上さんは1998年に息子さんをこの病院で看取られました。病名はユーイング肉腫。闘病生活は9か月にわたりました。4人のお子さんを育てていた井上さんは三男くんの病気と向かい合いながらも、他の兄弟との関わりについて悩みました。当時、一番下の妹さんは小学校4年生、お兄ちゃんたちは高校3年と中学3年。兄たちは帰宅が遅いため病院には妹さんを一緒に連れて行きました。兄弟が病室に一緒に入ることができないために娘さんは一人エレベーターホール前の長椅子(当時は待合室がなかったそうです)で待っていたそうです。何の不満も漏らさずに、折り紙をしたり、絵をかいたりして。。。でも、心の中には沢山言いたいことがあったそうです。みんなで一緒にご飯を食べたい、お兄ちゃんに会いたい、病状をもっと知りたいなど。でも今は言ったらだめだと、どこかで我慢していたのだと思います。お兄ちゃんがさんが亡くなった後、妹さんは「自分はもっと何かできたのではないか」と話してくれたそうです。兄弟たちにもたくさん説明してすべて理解してくれていると思っていただけに、そのことに愕然としたそうです。このことがきっかけで活動がスタートします。
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こどもの病気のことだけで親の頭の中はいっぱいになると思います。健康なんだからまずは病気の子を優先にと、私でも考えてしまいます。病気と闘いながらも兄弟のこと、そして家族のことを思える環境作りは、患者さんにとって大きな大きな支えになっています。次週も引き続き、井上るみ子さんにお話をうかがいます。
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